Kraniofaciala nätverket

Jill Nyberg och Luigi Clauser

Jill Nyberg rapporterar här från den nionde europeiska kraniofaciala kongressen, ECC.

Mötet ägde rum den 14-17 september 2011 i ett sommarlikt Salzburg. Det var en mycket välorganiserad kongress med ett späckat program. Flera parallella föredragssalar var igång samtidigt. Dessa möten engagerar människor från hela världen och alla kliniskt verksamma specialister i det kraniofaciala fältet deltar. Den senaste forskningen inom plastik- och käkkirurgi, tal- och språkutveckling, tandreglering, psykologiska frågor, omvårdnad m.m. presenteras och diskuteras. Möjligheterna att ventilera idéer och knyta nya kontakter är många.

Teman denna gång var bl a långtidsresultat av behandling av personer med olika typer av avvikelser i kraniet. Det kan vara läpp-käk- och gomspalt, men också mer omfattande deformiteter. Man diskuterade också s.k. multicenterstudier, där flera länder medverkar, för att snabbare få fram resultat. Även forskningsmetodik och kvalitet var ämnet i flera föredrag. Viktigt att hålla god standard för att kunna göra internationella jämförelser.
Jill Nyberg deltog med en poster med titeln Strategies for living with facial disfigurement. Den väckte mycket uppmärksamhet, alla handouts försvann i ett kick. Postern är en sammanfattning av den artikel som publicerades förra året i tidskriften Special Care in Dentistry.

På andran bilden ser man Jill i samspråk med en italienske kirurgen Luigi Clauser, som blev mycket intresserad av såväl poster som boken Ett annat ansikte/Another Face. Ett flertal exemplar av boken har skickats iväg. Kongressens president Dr Peter Schachner begåvades också med ett exemplar och blev mycket glad och imponerad. Det nordiska deltagandet var stort, vi är aktiva och mycket väl framme forskningsmässigt, kan man stolt konstatera.

Efter många turer och uppskjutna diskussioner, har nu Socialstyrelsen beslutat om rikssjukvård för viss kraniofacial kirurgi. Rikssjukvårdsnämnden beslutade den 15 juni 2011 att de kommande fem åren får viss kraniofacial kirurgi endast utföras av Akademiska sjukhuset i Uppsala och Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg. Behandling av viss kraniofacial kirurgi är den fjärde definierade verksamheten som rikssjukvård. Beslut togs på Rikssjukvårdsnämndens möte den 24 september 2008.

På Socialstyrelsens hemsida finns länkar till utredningen och protokoll från referensgruppsmötena för den som vill titta närmare på beslutsgången.

Nätverkets Jill Nyberg har antagits som doktorand vid Enheten för logopedi, Karolinska Institutet. Hon kommer att undersöka hur olika metoder och tidpunkter för operationer påverkar talet hos patienter med gomspalt. En av utvärderingarna kommer att utföras genom att barn och vuxna får bedöma talet hos opererade barn. En bit ur sammanfattningen av projektet finns nedan.

Talet hos barn födda med gomspalt, opererade med enstegsmetoden: Aspekter på funktion och omgivningsfaktorer
Den kirurgiska behandlingen av barn med LKG varierar vid olika behandlingscentra och frågor om den lämpligaste tidpunkten och tekniken för gomslutning har varit aktuella sedan mitten av förra seklet. Syftet med projektet är att bidra generellt till underlaget för val av kirurgisk behandlingsmetod genom att utvärdera hur talet utvecklas hos barn födda med LKG-spalt. Vidare att speciellt undersöka påverkan av talavvikelser på omgivningens uppfattning av den enskilda individens tal och kommunikation.

Totalt ca 180 barn födda med LKG-spalt som alla opererats med slutning av spalten i gommen i ett steg vid ca 12 månaders ålder kommer att inkluderas i flera delstudier. Förutom tränade lyssnare, kommer otränade, vuxna lyssnare och jämnåriga barn att bedöma talet och kommunikationen hos 10-åringar med talavvikelser relaterade till LKG. Resultatet av studierna kommer att påverka valet av såväl logopediska som kirurgiska behandlingsinsatser.

Läs mer om Jills projekt på Karolinskas hemsida

Den 14 september publicerade några av medlemmarna i nätverket en artikel i Special Care in Dentistry, en vetenskaplig tidsskrift från SCDA (Special Care Dentistry Association). Artikeln är skriven av Birgitta Bergendal, Agneta Marcusson, Kristina Gustafsson Bonnier och Elisabeth Wallenius, Bitte Ahlborg, Elisabet Knudsen och Jill Nyberg och handlar om strategier för att hantera vårdsituationer då man har en kraniofacial missbildning. Den sammanfattar nätverkets arbete och resultat av dess projekt. Du kan läsa mer om strategierna här på hemsidan. Nedan ser du en referens till artikeln på PubMed och ett abstract.

Bergendal B, Ahlborg B, Knudsen E, Marcusson A, Nyberg J, Wallenius E, Gustafsson-Bonnier K. Living with facial disfigurement-strategies for individuals and care management. Spec Care Dentist. 2011;31:216-219.

Abstract
Individuals and families affected by craniofacial disorders have expressed dissatisfaction with their experiences in the healthcare system, with day care, and in school situations. To capture their views, focus group encounters were done in a group of young individuals with these disorders and in a group of parents whose children were affected. The aim was to synthesize their attitudes and experiences into improved strategies for parents, teenagers, and professionals in the healthcare system. Their views were compiled into a document that emphasizes the responsibilities of persons with craniofacial disorders and their parents to actively seek information on diagnosis and treatment options and to participate in decisions on therapy. The conclusion was that it is not lack of specific knowledge but rather a lack of implementation of existing recommendations that makes living with facial disfigurement difficult for many individuals and their families.

Dimitrios Stavropoulos har lagt fram sin avhandling The Apert and Crouzon syndromes: General and dental aspects, vid Odontologiska institutionen i Göteborg. Avhandlingen bygger på delstudier av personer som lever med Aperts och Crouzons syndrom och syftar till att ge en bild av deras livssituation såväl som tandhälsa.

Ur avhandlingens abstract:
”Craniofacial malformations, as seen in Apert and Crouzon syndromes, may have an immense impact not only on function and esthetics, but also on the psychosocial well-being of the person affected. Aims: To provide insight on the social life aspects of persons with Crouzon syndrome in Sweden, during the transition from childhood to adulthood and as young adults. Furthermore, to study the main facial and intraoral characteristics of persons with Apert or Crouzon syndrome, the clinical manifestations that may be present in addition to the main syndromic features, and the cranio-maxillofacial surgical treatment protocols followed. Finally, to investigate dental agenesis and dental agenesis patterns of permanent teeth in persons with these syndromes.”

Här kan du läsa hela sammanfattningen och ladda hem avhandlingen:
http://gupea.ub.gu.se/handle/2077/24321