Besök Sahlgrenskas kraniofaciala enhet på Facebook

Kraniofaciala enheten vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset finns nu på Facebook. Marizela Kljajić och Anna Paganini som arbetar på enheten och också är med i nätverket sköter om sidan, som redan är mycket uppskattad av föräldrar till barn som vårdas på plastikkirurgin.

Klicka här för att besöka sidan, eller sök på ”Kraniofaciala enheten” på Facebook.

 

Brev till allmänheten – nu på UR Play

Onsdagen den 14 januari sändes Brev till allmänheten på SVT. Dokumentären, producerad av Helene Näslund på UR, följer Mattias och Clara när de går på skolbal, uppträder i skolshower, träffar kompisar och genomgår operationer. Vi får också träffa Anna, Erik, Liam, Ludvig, Tom och Tuva som delar med sig av sina erfarenheter.

Om du missade dokumentären, eller vill se om den, finns den nu tillgänglig på UR Play. Klicka på bilden eller länken nedan för att gå dit.

 

Se Brev till allmänheten på UR Play

Brev till allmänheten – dokumentär i UR

Onsdagen den 14 januari sänds dokumentären Brev till allmänheten i SVT. Vi får möta åtta unga personer som har en kraniofacial diagnos. De vill berätta hur det känns när människor stirrar, viskar och till och med pekar. Dokumentären är gjord av Helene Näslund, som är producent på UR och som själv har en dotter med Crouzons syndrom.

Här nedan kan du läsa intervjuer med flera av barnen och ungdomarna, lyssna på ett radioinslag och se trailern för programmet.

”Jag blir glad när någon vågar fråga” – intervju med Tuva, 10, i DN

”Det är bättre att folk frågar än att de stirrar” – intervju med Ludvig, 19, och Helene, producent, i P4 Extra

Clara berättar i TV om att bli uttittad – intervju med Clara, 17, i Bohusläningen

Unga skickar brev till allmänheten – pressmeddelande från UR på MyNewsdesk

Brev till allmänheten – trailer på YouTube

Artikel i Dentalmagazinet

Inför Odontologiska Riksstämman i november 2013 blev nätverkets Birgitta Bergendal intervjuad i Dentalmagazinet. Artikeln tar upp hur nätverket kom till och hur vi arbetar. Den beskriver också hur unga vuxna med kraniofaciala missbildningar upplever tandvården och hur bemötandet skulle kunna förbättras, det ämne som sedan utgjorde grunden för det seminarium på Riksstämman som Birgitta och Agneta Marcusson höll i.

Medverkan på Odontologisk Riksstämma 2013

Den 14-16 november 2013 deltog nätverkets Birgitta Bergendal och Agneta Marcusson i Odontologisk Riksstämma med seminariet ”Bemötande och vård vid avvikande utseende” med följande beskrivning:

Barn, ungdomar och vuxna som har ett avvikande utseende på grund av medfödd ansiktsmissbildning är en grupp som ofta konfronteras med omgivningens blickar, frågor och ibland fördomsfullt bemötande. Att bli förälder till ett barn med ett avvikande utseende kan väcka många frågor som inte alltid får svar som leder till tillit till vården och tillförsikt inför framtiden. Nationella nätverket för kraniofaciala missbildningar är ett multidisciplinärt nätverk med målsättningen att förbättra vård och bemötande av personer med ett avvikande utseende. Personer som själva har ett avvikande utseende kommer att dela med sig av sina erfarenheter via video.

Dag om bemötande och vård vid avvikande utseende 6 mars

Torsdag den 6 mars 2014, kl 13.00 – 16.00
Lokal: Leksellsalen, Eugeniahemmet, Karolinska Universitetssjukhuset Solna
Kostnadsfritt
Anmälan senast den 24 februari

Målgrupp: alla intresserade

Erfarenheter från Nationellt nätverk för kraniofaciala missbildningar – bakgrund och verksamhet
– teamsamarbete vid regional vård vid gomspalt och andra kraniofaciala diagnoser
– strategier för bemötande och vård vid avvikande utseende – resultat från en undersökning med fokusgrupper
-Att vara anhörig och stå vid sidan om när någon blir ”tittad på”

Birgitta Bergendal, klinikchef, övertandläkare på Kompetenscenter för sällsynta odontologiska tillstånd, Jönköping.
Elisabeth Wallenius, ordförande i Riksförbundet Sällsynta Diagnoser, förälder till en vuxen dotter med Apert syndrom.
Personer som själva har ett avvikande utseende kommer att dela med sig av sina erfarenheter via video.

Den ursprungliga inbjudan hittar du på Karolinskas hemsida.

En kväll på Mun-H-Center: ”Att leva med ett ovanligt utseende”

Den 10 oktober ordnar Ågrenska och Mun-H-Center en kväll på temat ”Att leva med ett ovanligt utseende” för alla intresserade. Det går fortfarande att anmäla sig via Mun-H-Centers hemsida.

Charlotte Andersson och Sandra Derbring från nätverket deltar i kvällen och pratar på temat från sina olika perspektiv.

Sandra Derbring blev 2008 första mottagare av David Legas stipendium och har medverkat i böckerna ”Ett annat ansikte” och ”Diagnos och identitet”. Hon jobbar till vardags som datalingvist på DART Kommunikations- och dataresurscenter i Göteborg men pratar idag om sina erfarenheter av att leva med ett ovanligt utseende.

Charlotte Andersson är leg psykolog och  psykoterapeut, specialist i klinisk psykologi. Hon är verksam vid hand- och plastikkirurgiska mottagningen, Sahlgrenska Universitetssjukhus i Göteborg. Charlotte kommer att berätta om sina erfarenheter av att arbeta som psykolog med barn, unga och vuxna med kraniofaciala missbildningar.

Tillsammans möts Sandra och Charlotte i ett samtal om olika perspektiv på livet med ett ”ovanligt utseende”.

Plats och tid: Ågrenska den 10 oktober, 17.30-20.00
Pris: 100 kr inklusive kaffe och smörgås

Läs mer och anmäl dig via Mun-H-Centers hemsida.

”Att ha ett avvikande utseende” – kurs 25 april

Nu finns det information om kursen ”Att ha ett avvikande utseende” på Ågrenskas webbplats. Där kan man också anmäla sig:

http://agrenska.se/Kurser/Att-ha-ett-avvikande-utseende-innebar-en-utsatthet-i-vardagen-och-i-varden/

Nytt seminarium kring avvikande utseende 25 april

Tidigare i höstas annonserade vi om kursen Att ha ett avvikande utseende som skulle gå av stapeln 11 oktober. Det seminariet blev inställt – men istället kommer kursen gå den 25 april i vår.

Fullständigt program och anmälningsinformation kommer senare – men boka in datumet i kalendern redan nu.

Att ha ett avvikande utseende – seminarium på Ågrenska 11 oktober

Den 11 oktober anordnar nätverket ett heldagsseminarium på Ågrenska i Göteborg med titeln ”Att ha ett avvikande utseende innebär en utsatthet i vardagen och i vården”. Målgruppen är personal inom skola, habilitering, vård och tandvård. Vi kommer möta representanter från vården och personer som själva lever med ett annorlunda utseende:

  • – Ett psykologiskt perspektiv på att leva med avvikande utseende
    Charlotte Andersson och Elisabet Knudsen, psykologer
  • – Att vara ensam eller tillsammans med andra som liknar mig
    Elisabeth Wallenius, ordförande Riksförbundet Sällsynta diagnoser
  • – Patienterfarenheter och föräldraperspektiv
    Thomas och Åsa Wolf
    Anna Göransson
  • – Strategier för att leva med avvikande utseende
    Birgitta Bergendal, övertandläkare

Läs mer om tid och pris, och anmäl dig genom Ågrenskas hemsida eller Mun-H-Centers hemsida.