Verksamhet

Utseendet har stor betydelse för hur en person blir bemött av omgivningen. Det föds cirka 250 barn varje år i Sverige med någon typ av ansiktsmissbildning. Det handlar ofta om ovanliga diagnoser vilket ökar behovet av information och av att få kontakt med någon annan i liknande situation.

Barn, ungdomar och vuxna som har ett avvikande utseende på grund av medfödda ansikts- och skallmissbildningar är en grupp som ofta konfronteras med omgivningens blickar, frågor och fördomsfulla bemötande. Kraniofaciala missbildningar är ibland förknippade med syn- och hörselnedsättningar och otydligt tal, vilket kan försvåra möjligheten till kommunikation. Inom vården har de medicinska aspekterna betonats men inte så ofta de psykosociala konsekvenserna.

Ett nationellt multiprofessionellt nätverk bildades 1999 för att uppmärksamma dessa frågor. I nätverkets regi har under åren anordnats konferenser och föreläsningar som lyft fram såväl professionell kunskap som egna erfarenheter från föräldrar till barn med kraniofaciala missbildningar och vuxna med egen erfarenhet av att leva med ett avvikande utseende. Nätverket har tagit initiativ till boken ”Ett annat ansikte” som med stöd från Allmänna Arvsfonden utgavs 2006. Den finns nu även översatt till engelska med titeln ”Another Face”.