Strategier

Efter att i flera år har jobbat på olika sätt med familjer och personer med en kraniofacial missbildning, märkte vi att det fanns ett utbrett missnöje med hur man bemöttes av vård, förskola och skola. Vi startade ett projekt där vi lät dessa personer komma till tals i fokusgrupper. Målet var att sammanställa deras erfarenheter till en rad strategier för föräldrar, tonåringar och hälso- och sjukvårdspersonal, som kan användas för att förbättra upplevelsen.

För föräldrar och tonåringar blev rekommendationerna att på olika sätt själva vara mer aktiva i sin behandling. Strategierna för vårdpersonalen kom att landa i vad som i mångt och mycket stämde överens med riktlinjer som redan finns. Slutsatsen blev därför att det inte egentligen saknas brist på information och vägledning, utan snarare i att dessa rekommendationer inte följs som de borde. Detta resulterar i att det fortfarande idag kan vara svårt att leva med en kraniofacial missbildning.

Nedan följer de strategierna som togs fram under projekttiden.

Strategier för föräldrar

  • Informera ditt barn när det är dags att byta miljö, t.ex. innan barnet börjar förskolan, första klass, i en ny klass eller på en fritidsaktivitetet.
  • Informera andra föräldrar i förskole- eller skolklassen om ditt barns diagnos.
  • Försök hitta fritidsaktiviteter och intresseområden där ditt barn kan delta och göra bra ifrån sig.
  • Prata med ditt barn om hur andra kan reagera på hans eller hennes utseende och diskutera på vilka sätt han eller hon kan hantera det när någon stirrar eller frågar. Visa att det är naturligt att prata om dessa saker.

    Strategier för tonåringar

  • Skaffa dig egen kunskap om din diagnos.
  • Se till att du själv deltar i diskussioner kring din behandling. Ställ frågor kring hur resultatet kan bli av en viss operation eller behandling och hur det kommer påverka dig om du avstår från att göra dem.
  • Tänk igenom vad det är du själv tycker är viktigt att ändra eller förbättra.
  • Tänk igenom varför du vill eller inte vill ha en viss behandling.
  • Försök hitta personer att prata med som familjemedlemmar, vänner eller lärare.

    Strategier för hälso- och sjukvårdspersonal

  • Informera familjen i detalj om diagnosen som deras barn har fått och vad det innebär i form av operationer, behandlingar, träning och så vidare.
  • Försök att förmedla kontakt med andra familjer som har ett barn med samma diagnos.
  • Upplys familjerna om vilka stöd och resurser som finns, t.ex. föreningar, tidsskrifter, böcker och filmer.
  • Gå igenom information som familjen redan har fått tillsammans med dem och se till så att de har förstått.
  • Uppmuntra barnet att delta i diskussioner kring operationer och behandling redan från fem års ålder.
  • Informera barnet igen när det är 8-10 år och under tonåren.
  • Individualisera all behandling.
  • Uppmuntra barnet och familjen att fråga om risker och konsekvenser med att genomgå en operation eller behandling, respektive med att avstå.
  • Uppmuntra barnet och familjen att söka en second opinion innan de tar ett svårt beslut.

    Referens: Bergendal B, Ahlborg B, Knudsen E, Marcusson A, Nyberg J, Wallenius E, Gustafsson-Bonnier K. Living with facial disfigurement-strategies for individuals and care management. Spec Care Dentist. 2011;31:216-219.