9th European Craniofacial Congress i Salzburg

Jill Nyberg och Luigi Clauser
Jill Nyberg och Luigi Clauser

Jill Nyberg och Luigi Clauser

Jill Nyberg rapporterar här från den nionde europeiska kraniofaciala kongressen, ECC.

Mötet ägde rum den 14-17 september 2011 i ett sommarlikt Salzburg. Det var en mycket välorganiserad kongress med ett späckat program. Flera parallella föredragssalar var igång samtidigt. Dessa möten engagerar människor från hela världen och alla kliniskt verksamma specialister i det kraniofaciala fältet deltar. Den senaste forskningen inom plastik- och käkkirurgi, tal- och språkutveckling, tandreglering, psykologiska frågor, omvårdnad m.m. presenteras och diskuteras. Möjligheterna att ventilera idéer och knyta nya kontakter är många.

Teman denna gång var bl a långtidsresultat av behandling av personer med olika typer av avvikelser i kraniet. Det kan vara läpp-käk- och gomspalt, men också mer omfattande deformiteter. Man diskuterade också s.k. multicenterstudier, där flera länder medverkar, för att snabbare få fram resultat. Även forskningsmetodik och kvalitet var ämnet i flera föredrag. Viktigt att hålla god standard för att kunna göra internationella jämförelser.
Jill Nyberg deltog med en poster med titeln Strategies for living with facial disfigurement. Den väckte mycket uppmärksamhet, alla handouts försvann i ett kick. Postern är en sammanfattning av den artikel som publicerades förra året i tidskriften Special Care in Dentistry.

På andran bilden ser man Jill i samspråk med en italienske kirurgen Luigi Clauser, som blev mycket intresserad av såväl poster som boken Ett annat ansikte/Another Face. Ett flertal exemplar av boken har skickats iväg. Kongressens president Dr Peter Schachner begåvades också med ett exemplar och blev mycket glad och imponerad. Det nordiska deltagandet var stort, vi är aktiva och mycket väl framme forskningsmässigt, kan man stolt konstatera.

Face It online – för att hantera sociala situationer

Ett verktyg för att hjälpa människor med annorlunda utseende att hantera andras reaktioner har tagits fram i Bristol, skriver University of the West of England. Tanken är att bygga upp självförtroende och sociala färdigheter.

Verktyget är framtaget av forskare vid CAR (Centre for Apperance Research) och finansierat av Changing Faces och målet är att verktyget ska användas av sjukvårdspersonal för att hjälpa klienterna.

Dr. Alyson Bessell, som har utvecklat hemsidan, säger att oro inför sociala situationer är ett stort problem, och att trenden hittills har varit att endast behandla de medicinska problemen och inte de psykosociala. Forskning har visat att detta är minst lika viktigt, och att stödet från vården är av stor betydelse.

Face It Online, som verktyget heter, utmanar de negativa antaganden om andras reaktioner på dem som kan finnas hos personer som ser annorlunda ut. Det kan gälla såväl personer som har en ansiktsmissbildning som de med ärr och brännskador på andra delar av kroppen som de måste visa upp i vissa situationer. Verktyget består av ett ‘program’ på åtta veckor, där man går igenom typiska problem och situationer och hur man kan hantera dem.

”Det hjälper dig att se konsekvenserna av dina egna reaktioner i olika situationer,” säger Michelle Gemelos, som tycker att verktyget är användbart. ”Du får chansen att fundera över hur du svarar på olika sorts möten och varför.”

”Vi vet att detta är ett effektivt sätt att lära ut sociala koder och minska oro,” säger Alex Clarke, psykolog på Royal Free Hospital i London. ”Vi kan nå de som inte har tillgång till psykologiskt stöd på hemmaplan.”

Rikssjukvård för viss kraniofacial kirurgi

Efter många turer och uppskjutna diskussioner, har nu Socialstyrelsen beslutat om rikssjukvård för viss kraniofacial kirurgi. Rikssjukvårdsnämnden beslutade den 15 juni 2011 att de kommande fem åren får viss kraniofacial kirurgi endast utföras av Akademiska sjukhuset i Uppsala och Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg. Behandling av viss kraniofacial kirurgi är den fjärde definierade verksamheten som rikssjukvård. Beslut togs på Rikssjukvårdsnämndens möte den 24 september 2008.

Socialstyrelsens hemsida finns länkar till utredningen och protokoll från referensgruppsmötena för den som vill titta närmare på beslutsgången.

Looks do matter – bedömning vid anställningsintervjuer

Människor med födelsemärken, ärr eller andra ansiktsmissbildningar blir mer negativt bedömda vid anställningsintervjuer enligt en ny studie av forskare vid Rice universitet och Houston universitet.

”Discrimination Against Facially Stigmatized Applicants in Interviews: An Eye-Tracking and Face-to-Face Investigation” publicerades nyligen i Journal of Applied Psychology och är en av de första studierna som undersöker hur det går för människor med avvikande ansikten vid jobbintervjuer. Resultaten visar att rekryterare uppfattar mindre information om dessa kandidater, vilket påverkar utvärderingarna negativt.

”När man utvärderar sökande genom intervju är det viktigt att komma ihåg vad de säger,” säger Mikki Hebi, professor i psykologi vid Rice universitet. ”Vår forskning visar att om du kommer ihåg mindre information om kompetenta kandidater på grund av att du blir distraherad av hur de ser ut, sänker det helhetintrycket vid utvärderingen.”

Se på ett inslag kring forskningen här:

Jill Nyberg blir doktorand

Nätverkets Jill Nyberg har antagits som doktorand vid Enheten för logopedi, Karolinska Institutet. Hon kommer att undersöka hur olika metoder och tidpunkter för operationer påverkar talet hos patienter med gomspalt. En av utvärderingarna kommer att utföras genom att barn och vuxna får bedöma talet hos opererade barn. En bit ur sammanfattningen av projektet finns nedan.

Talet hos barn födda med gomspalt, opererade med enstegsmetoden: Aspekter på funktion och omgivningsfaktorer
Den kirurgiska behandlingen av barn med LKG varierar vid olika behandlingscentra och frågor om den lämpligaste tidpunkten och tekniken för gomslutning har varit aktuella sedan mitten av förra seklet. Syftet med projektet är att bidra generellt till underlaget för val av kirurgisk behandlingsmetod genom att utvärdera hur talet utvecklas hos barn födda med LKG-spalt. Vidare att speciellt undersöka påverkan av talavvikelser på omgivningens uppfattning av den enskilda individens tal och kommunikation.

Totalt ca 180 barn födda med LKG-spalt som alla opererats med slutning av spalten i gommen i ett steg vid ca 12 månaders ålder kommer att inkluderas i flera delstudier. Förutom tränade lyssnare, kommer otränade, vuxna lyssnare och jämnåriga barn att bedöma talet och kommunikationen hos 10-åringar med talavvikelser relaterade till LKG. Resultatet av studierna kommer att påverka valet av såväl logopediska som kirurgiska behandlingsinsatser.

Läs mer om Jills projekt på Karolinskas hemsida

”Living with Facial Disfigurement” – publicerad i Special Care in Dentistry

Den 14 september publicerade några av medlemmarna i nätverket en artikel i Special Care in Dentistry, en vetenskaplig tidsskrift från SCDA (Special Care Dentistry Association). Artikeln är skriven av Birgitta Bergendal, Agneta Marcusson, Kristina Gustafsson Bonnier och Elisabeth Wallenius, Bitte Ahlborg, Elisabet Knudsen och Jill Nyberg och handlar om strategier för att hantera vårdsituationer då man har en kraniofacial missbildning. Den sammanfattar nätverkets arbete och resultat av dess projekt. Du kan läsa mer om strategierna här på hemsidan. Nedan ser du en referens till artikeln på PubMed och ett abstract.

Bergendal B, Ahlborg B, Knudsen E, Marcusson A, Nyberg J, Wallenius E, Gustafsson-Bonnier K. Living with facial disfigurement-strategies for individuals and care management. Spec Care Dentist. 2011;31:216-219.

Abstract
Individuals and families affected by craniofacial disorders have expressed dissatisfaction with their experiences in the healthcare system, with day care, and in school situations. To capture their views, focus group encounters were done in a group of young individuals with these disorders and in a group of parents whose children were affected. The aim was to synthesize their attitudes and experiences into improved strategies for parents, teenagers, and professionals in the healthcare system. Their views were compiled into a document that emphasizes the responsibilities of persons with craniofacial disorders and their parents to actively seek information on diagnosis and treatment options and to participate in decisions on therapy. The conclusion was that it is not lack of specific knowledge but rather a lack of implementation of existing recommendations that makes living with facial disfigurement difficult for many individuals and their families.

Rare Trophy – en sällsynt golftävling

Den 27 augusti spelades Rare Trophy, en golftävling där kändisar och sällsynta diagnosbärare deltog och spelade tillsammans. Tävlingen arrangerades till förmån för Sällsynta diagnosers arbete. I det här lilla reportage från dagen kan du se Elisabeth Wallenius bli intervjuad.

Diagnos och identitet – ny bok om vårdens roll vid sällsynta diagnoser

Diagnos och identitet
Diagnos och identitet
Under Almedalsveckan släpptes ”Diagnos och identitet”, en bok som tillkommit på initiativ från Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Det är en antologi med bidrag av forskare vid Stockholms, Linköpings och Örebro universitet. I boken porträtterar dessutom sju personer sig själva genom text och bild; en närstående och sex personer med särskilda diagnoser beskriver sina liv och vilka konsekvenser diagnosen får i olika vardagliga situationer.

Boken tar upp vad det innebär att få och leva med en diagnos. Diagnoser betraktas bland annat ur ett kommunikativt perspektiv, hur diagnoser förändras från tid till annan och hur diagnoser speglar den samtid där de används.
Fyra av de personliga berättelserna i boken berör hur det är att leva med ett annorlunda utseende. Bland annat har Sandra Derbring och Elisabeth Wallenius från nätverket bidragit med sina erfarenheter. Lars-Christer Hydén, som är en av redaktörerna, har författat ett kapitel om ansiktets betydelse.

Studiebesök på Changing Faces

Sandra and James at Changing Faces
Sandra and James
2008 blev Sandra Derbring den första mottagaren av David Legas stipendium. För en del av prissumman har hon nu besökt Changing Faces i London för inspiration och tips kring hur vad i deras arbete man kan överföra till arbetet för samma målgrupp i Sverige.

Det blev en dag med många intryck och input från flera håll i organisationen. Sophie Erskine beskrev hur organisationen fungerar rent ekonomiskt och Rekha Patel berättade om hur Changing Faces jobbar med marknadsföring och media. Någonting som är anmärkningsvärt är att de har ett nätverk av journalister som de använder sig av för att få ut sitt budskap och dessutom ett väl inarbetat program för att stödja ungdomar som ska ge intervjuer eller berätta sin historia i medierna.

Bernadette Castle är huvudansvarig för klientverksamheten och hon är med och arrangerar workshops, stödgrupper och den individuella rådgivning som Changing Faces bistår med. Organisationen ordnar många olika typer av träffar, och de går ofta ut på att öka sociala färdigheter. Hon anser att rådgivning ofta ger ökat självförtroende och bättre självkänsla hos klienterna. Att vara förberedd och att ha svar på tal till hands är två metoder hon tycker verkar fungera bäst för att klara de situationer som kan uppstå. Även att investera i sig själv på olika sätt, och att ha en socialt skyddsnät är viktigt.

Henrietta Spalding arbetar med att informera och bedriva lobbyverksamhet mot olika samhällsinstanser. Inom hälso- och sjukvård kan det handla om att verka för en långsiktig psykosocial vård i hela landet. Det kan också handla om att informera om vilken påverkan en missbildning kan ha ur en sociala aspekt och inte bara på en medicinsk. För arbetsgivares del handlar det om att informera och sprida medvetenhet så att de förstår problematiken och vilken support som finns att få. Henrietta arbetar också med att ta fram en ny lagstiftning som ska skärpa skyddet för de som diskrimeras i arbetslivet på grund av sitt utseende.

James Partridge, som har grundat Changing Faces, jobbar mycket med hur media porträtterar människor med missbildningar. Han arbetar både proaktivt genom att samarbeta med producenter på brittiska TV-kanaler i olika projekt kring detta, och reaktivt genom att erbjuda riktlinjer till journalister. Han menar att rent generellt är missbildningar mer synliga och mer accepterade i samhället och i media idag, men det är fortfarande långt kvar till de syns på samma villkor som andra. För att nå en allmän publik använder Changing Faces olika typer av kampanjer i olika medier, men det är svårt att nå ut till den del av befolkningen som inte redan är engagerade i frågan på ett eller annat sätt – och, säger James, det är ofta de människorna som behöver bli mest upplysta.

Ett givande och inspirerande besök blev den här heta junidagen. Det blir en framtida utmaning att se vad av det ambitiösa arbetet som Changing Faces utför som de olika organisationerna i Sverige kan ta till sig.

Ny avhandling kring Aperts och Crouzons syndrom

Avhandl_Apert
Dimitrios Stavropoulos har lagt fram sin avhandling The Apert and Crouzon syndromes: General and dental aspects, vid Odontologiska institutionen i Göteborg. Avhandlingen bygger på delstudier av personer som lever med Aperts och Crouzons syndrom och syftar till att ge en bild av deras livssituation såväl som tandhälsa.

Ur avhandlingens abstract:
”Craniofacial malformations, as seen in Apert and Crouzon syndromes, may have an immense impact not only on function and esthetics, but also on the psychosocial well-being of the person affected. Aims: To provide insight on the social life aspects of persons with Crouzon syndrome in Sweden, during the transition from childhood to adulthood and as young adults. Furthermore, to study the main facial and intraoral characteristics of persons with Apert or Crouzon syndrome, the clinical manifestations that may be present in addition to the main syndromic features, and the cranio-maxillofacial surgical treatment protocols followed. Finally, to investigate dental agenesis and dental agenesis patterns of permanent teeth in persons with these syndromes.”

Här kan du läsa hela sammanfattningen och ladda hem avhandlingen:
http://gupea.ub.gu.se/handle/2077/24321