Tag Archives: arbetsliv

Att leva med en missbildning är att alltid vara någon som andra kan kommentera

I hela mitt liv har jag alltid vetat att ”det är något fel på mig”. Varför? Jo, därför att jag är född med en kraniofacial missbildning och ett skelettsyndrom.

Skelettsyndromet heter Klippel-Feils syndrom och syns tydligast i axlar och armar eftersom jag saknar muskler som är fullt utvecklade där. Syndromet har också bidragit till att ge mig konstanta smärtor i höfter och leder. Därför har jag idag kryckor till mitt förfogande.

Den kraniofaciala missbildningen har gett mig ett stort och ett litet öga – är blind på det mindre – samt en enkelsidig läpp-läk- och gomspalt. Plus ett snett skallben. Ända sedan jag var barn har jag genomgått operationer och tampats med min skräck.

Att leva med det här är ett livslångt arbete. Inte så mycket rent fysiskt, eftersom operationerna blivit glesare ju äldre jag har blivit. Utan mer på grund av att andra människor förstört min tillit och min självkänsla och det känns ibland som om det aldrig kommer att ta slut.

Jag tänker bjuda in dig som läser till min värld: Ta av dig dina egna skor, och kliv i mina och känn hur det är att vara jag för en stund. Efteråt kan jag bara hoppas att du har fått ett annat synsätt på hur du ser på de människor som du kanske skulle bedöma som ”annorlunda” på grund av hur vi ser ut… Continue reading