Tag Archives: barndom

Att leva, helt enkelt

Hur är det egentligen att leva med ett annorlunda utseende? Många ställer frågan men svaren är nog lika många som det finns personer att besvara den. För mig är det svårt att beskriva. Frågar du mig har jag inte levt ett liv ”med ett annorlunda utseende”. Jag har ju bara varit jag.

Jag försöker dra mig till minnes saker från min barndom som hade att göra med det som skilde mig från andra barn men det enda som dyker upp är träningstimmar i sporthallen, orkesterövningar, fnitter i uppehållsrummet och fika på någon av stans caféer på håltimmarna. Jag minns klätterträdet i närheten av dammen. Återvändsgränden där vi lekte häst med våra cyklar. Låtsaslekarna i sommarstugan.

Visst fick jag avstå från idrottslektionerna, simskolan och fotbollen på rasterna efter stora operationer. Men jag fick å andra sidan privatlektioner i konsten att sticka och virka, försprång som jag verkligen behövde under slöjdlektionerna (det där med handarbete har aldrig varit min grej).

Och visst fick jag i perioder avsätta flera timmar om dagen till att träna mig till bättre ansiktsfunktioner med hjälp av diverse maskiner. Men jag blev okrönt mästare i Super Mario tack vare att jag inte hade valet att resa mig från TV-soffan och göra någonting annat (till min förtrytsamhet har jag i vuxen ålder nu tacklat av betydligt).

Visst fick jag spendera många skolveckor i sjukhussalar med vuxna som mitt enda sällskap och näringsdropp det närmaste gourmetmiddag man kunde komma. Men det är nog inte många som kan skryta med att ha fått odelad uppmärksamhet från hur många vuxna med bara ett enkelt knapptryck.

Och visst fick jag gå på ofrivillig soppdiet en hel termin. Men hur många andra har fått sin skollunch dagligen specialtillredd av en proffskock?

Visst fick jag göra ständiga läkarbesök för att efterkontrollera, utvärdera och hålla efter det som tillfogats mig under det senaste ingreppet. Men jag fick också lediga torsdagsförmiddagar och regelbundna lunchdejter med pappa (och pannkakor med lönnsirap) i en tid av en allt ökande föräldrafrånvaro.

Jag förstår om folk ser på mig och undrar hur det är leva med att vara jag. De har frågor. Men jag har inget bra svar. Jag vet ingenting annat. Jag har ju bara varit jag.

Hur är det att vara du?

Att leva med en missbildning är att alltid vara någon som andra kan kommentera

I hela mitt liv har jag alltid vetat att ”det är något fel på mig”. Varför? Jo, därför att jag är född med en kraniofacial missbildning och ett skelettsyndrom.

Skelettsyndromet heter Klippel-Feils syndrom och syns tydligast i axlar och armar eftersom jag saknar muskler som är fullt utvecklade där. Syndromet har också bidragit till att ge mig konstanta smärtor i höfter och leder. Därför har jag idag kryckor till mitt förfogande.

Den kraniofaciala missbildningen har gett mig ett stort och ett litet öga – är blind på det mindre – samt en enkelsidig läpp-läk- och gomspalt. Plus ett snett skallben. Ända sedan jag var barn har jag genomgått operationer och tampats med min skräck.

Att leva med det här är ett livslångt arbete. Inte så mycket rent fysiskt, eftersom operationerna blivit glesare ju äldre jag har blivit. Utan mer på grund av att andra människor förstört min tillit och min självkänsla och det känns ibland som om det aldrig kommer att ta slut.

Jag tänker bjuda in dig som läser till min värld: Ta av dig dina egna skor, och kliv i mina och känn hur det är att vara jag för en stund. Efteråt kan jag bara hoppas att du har fått ett annat synsätt på hur du ser på de människor som du kanske skulle bedöma som ”annorlunda” på grund av hur vi ser ut… Continue reading