Category Archives: Media

Brev till allmänheten – nu på UR Play

Onsdagen den 14 januari sändes Brev till allmänheten på SVT. Dokumentären, producerad av Helene Näslund på UR, följer Mattias och Clara när de går på skolbal, uppträder i skolshower, träffar kompisar och genomgår operationer. Vi får också träffa Anna, Erik, Liam, Ludvig, Tom och Tuva som delar med sig av sina erfarenheter.

Om du missade dokumentären, eller vill se om den, finns den nu tillgänglig på UR Play. Klicka på bilden eller länken nedan för att gå dit.

 

Se Brev till allmänheten på UR Play

Brev till allmänheten – dokumentär i UR

Onsdagen den 14 januari sänds dokumentären Brev till allmänheten i SVT. Vi får möta åtta unga personer som har en kraniofacial diagnos. De vill berätta hur det känns när människor stirrar, viskar och till och med pekar. Dokumentären är gjord av Helene Näslund, som är producent på UR och som själv har en dotter med Crouzons syndrom.

Här nedan kan du läsa intervjuer med flera av barnen och ungdomarna, lyssna på ett radioinslag och se trailern för programmet.

”Jag blir glad när någon vågar fråga” – intervju med Tuva, 10, i DN

”Det är bättre att folk frågar än att de stirrar” – intervju med Ludvig, 19, och Helene, producent, i P4 Extra

Clara berättar i TV om att bli uttittad – intervju med Clara, 17, i Bohusläningen

Unga skickar brev till allmänheten – pressmeddelande från UR på MyNewsdesk

Brev till allmänheten – trailer på YouTube

Face It online – för att hantera sociala situationer

Ett verktyg för att hjälpa människor med annorlunda utseende att hantera andras reaktioner har tagits fram i Bristol, skriver University of the West of England. Tanken är att bygga upp självförtroende och sociala färdigheter.

Verktyget är framtaget av forskare vid CAR (Centre for Apperance Research) och finansierat av Changing Faces och målet är att verktyget ska användas av sjukvårdspersonal för att hjälpa klienterna.

Dr. Alyson Bessell, som har utvecklat hemsidan, säger att oro inför sociala situationer är ett stort problem, och att trenden hittills har varit att endast behandla de medicinska problemen och inte de psykosociala. Forskning har visat att detta är minst lika viktigt, och att stödet från vården är av stor betydelse.

Face It Online, som verktyget heter, utmanar de negativa antaganden om andras reaktioner på dem som kan finnas hos personer som ser annorlunda ut. Det kan gälla såväl personer som har en ansiktsmissbildning som de med ärr och brännskador på andra delar av kroppen som de måste visa upp i vissa situationer. Verktyget består av ett ‘program’ på åtta veckor, där man går igenom typiska problem och situationer och hur man kan hantera dem.

”Det hjälper dig att se konsekvenserna av dina egna reaktioner i olika situationer,” säger Michelle Gemelos, som tycker att verktyget är användbart. ”Du får chansen att fundera över hur du svarar på olika sorts möten och varför.”

”Vi vet att detta är ett effektivt sätt att lära ut sociala koder och minska oro,” säger Alex Clarke, psykolog på Royal Free Hospital i London. ”Vi kan nå de som inte har tillgång till psykologiskt stöd på hemmaplan.”

Rare Trophy – en sällsynt golftävling

Den 27 augusti spelades Rare Trophy, en golftävling där kändisar och sällsynta diagnosbärare deltog och spelade tillsammans. Tävlingen arrangerades till förmån för Sällsynta diagnosers arbete. I det här lilla reportage från dagen kan du se Elisabeth Wallenius bli intervjuad.

Diagnos och identitet – ny bok om vårdens roll vid sällsynta diagnoser

Diagnos och identitet
Diagnos och identitet
Under Almedalsveckan släpptes ”Diagnos och identitet”, en bok som tillkommit på initiativ från Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Det är en antologi med bidrag av forskare vid Stockholms, Linköpings och Örebro universitet. I boken porträtterar dessutom sju personer sig själva genom text och bild; en närstående och sex personer med särskilda diagnoser beskriver sina liv och vilka konsekvenser diagnosen får i olika vardagliga situationer.

Boken tar upp vad det innebär att få och leva med en diagnos. Diagnoser betraktas bland annat ur ett kommunikativt perspektiv, hur diagnoser förändras från tid till annan och hur diagnoser speglar den samtid där de används.
Fyra av de personliga berättelserna i boken berör hur det är att leva med ett annorlunda utseende. Bland annat har Sandra Derbring och Elisabeth Wallenius från nätverket bidragit med sina erfarenheter. Lars-Christer Hydén, som är en av redaktörerna, har författat ett kapitel om ansiktets betydelse.

Brittisk dokumentär kring annorlunda utseende

2008 fick den brittiska modellen och programledaren Katie Piper syra kastad i ansiktet av en före detta pojkvän. I maj 2009 valde hon att träda fram och berätta sin historia för att öka medvetenheten om situationen för människor som lever med brännskador. Hon deltog i dokumentären Katie: My beautiful face, som blev uppmärksammad och hyllad både nationellt och internationellt.

I vår visar Channel 4 i Storbrittanien en ny dokumentärserie, Katie: My Beautiful Friends. Här samtalar Katie med människor hon har mött som också har ett annorlunda utseende på grund av sjukdom eller skada. Du kan läsa mer om programmet här.