Category Archives: Personligt

Studiebesök på Changing Faces

Sandra and James at Changing Faces
Sandra and James
2008 blev Sandra Derbring den första mottagaren av David Legas stipendium. För en del av prissumman har hon nu besökt Changing Faces i London för inspiration och tips kring hur vad i deras arbete man kan överföra till arbetet för samma målgrupp i Sverige.

Det blev en dag med många intryck och input från flera håll i organisationen. Sophie Erskine beskrev hur organisationen fungerar rent ekonomiskt och Rekha Patel berättade om hur Changing Faces jobbar med marknadsföring och media. Någonting som är anmärkningsvärt är att de har ett nätverk av journalister som de använder sig av för att få ut sitt budskap och dessutom ett väl inarbetat program för att stödja ungdomar som ska ge intervjuer eller berätta sin historia i medierna.

Bernadette Castle är huvudansvarig för klientverksamheten och hon är med och arrangerar workshops, stödgrupper och den individuella rådgivning som Changing Faces bistår med. Organisationen ordnar många olika typer av träffar, och de går ofta ut på att öka sociala färdigheter. Hon anser att rådgivning ofta ger ökat självförtroende och bättre självkänsla hos klienterna. Att vara förberedd och att ha svar på tal till hands är två metoder hon tycker verkar fungera bäst för att klara de situationer som kan uppstå. Även att investera i sig själv på olika sätt, och att ha en socialt skyddsnät är viktigt.

Henrietta Spalding arbetar med att informera och bedriva lobbyverksamhet mot olika samhällsinstanser. Inom hälso- och sjukvård kan det handla om att verka för en långsiktig psykosocial vård i hela landet. Det kan också handla om att informera om vilken påverkan en missbildning kan ha ur en sociala aspekt och inte bara på en medicinsk. För arbetsgivares del handlar det om att informera och sprida medvetenhet så att de förstår problematiken och vilken support som finns att få. Henrietta arbetar också med att ta fram en ny lagstiftning som ska skärpa skyddet för de som diskrimeras i arbetslivet på grund av sitt utseende.

James Partridge, som har grundat Changing Faces, jobbar mycket med hur media porträtterar människor med missbildningar. Han arbetar både proaktivt genom att samarbeta med producenter på brittiska TV-kanaler i olika projekt kring detta, och reaktivt genom att erbjuda riktlinjer till journalister. Han menar att rent generellt är missbildningar mer synliga och mer accepterade i samhället och i media idag, men det är fortfarande långt kvar till de syns på samma villkor som andra. För att nå en allmän publik använder Changing Faces olika typer av kampanjer i olika medier, men det är svårt att nå ut till den del av befolkningen som inte redan är engagerade i frågan på ett eller annat sätt – och, säger James, det är ofta de människorna som behöver bli mest upplysta.

Ett givande och inspirerande besök blev den här heta junidagen. Det blir en framtida utmaning att se vad av det ambitiösa arbetet som Changing Faces utför som de olika organisationerna i Sverige kan ta till sig.

Att leva, helt enkelt

Hur är det egentligen att leva med ett annorlunda utseende? Många ställer frågan men svaren är nog lika många som det finns personer att besvara den. För mig är det svårt att beskriva. Frågar du mig har jag inte levt ett liv ”med ett annorlunda utseende”. Jag har ju bara varit jag.

Jag försöker dra mig till minnes saker från min barndom som hade att göra med det som skilde mig från andra barn men det enda som dyker upp är träningstimmar i sporthallen, orkesterövningar, fnitter i uppehållsrummet och fika på någon av stans caféer på håltimmarna. Jag minns klätterträdet i närheten av dammen. Återvändsgränden där vi lekte häst med våra cyklar. Låtsaslekarna i sommarstugan.

Visst fick jag avstå från idrottslektionerna, simskolan och fotbollen på rasterna efter stora operationer. Men jag fick å andra sidan privatlektioner i konsten att sticka och virka, försprång som jag verkligen behövde under slöjdlektionerna (det där med handarbete har aldrig varit min grej).

Och visst fick jag i perioder avsätta flera timmar om dagen till att träna mig till bättre ansiktsfunktioner med hjälp av diverse maskiner. Men jag blev okrönt mästare i Super Mario tack vare att jag inte hade valet att resa mig från TV-soffan och göra någonting annat (till min förtrytsamhet har jag i vuxen ålder nu tacklat av betydligt).

Visst fick jag spendera många skolveckor i sjukhussalar med vuxna som mitt enda sällskap och näringsdropp det närmaste gourmetmiddag man kunde komma. Men det är nog inte många som kan skryta med att ha fått odelad uppmärksamhet från hur många vuxna med bara ett enkelt knapptryck.

Och visst fick jag gå på ofrivillig soppdiet en hel termin. Men hur många andra har fått sin skollunch dagligen specialtillredd av en proffskock?

Visst fick jag göra ständiga läkarbesök för att efterkontrollera, utvärdera och hålla efter det som tillfogats mig under det senaste ingreppet. Men jag fick också lediga torsdagsförmiddagar och regelbundna lunchdejter med pappa (och pannkakor med lönnsirap) i en tid av en allt ökande föräldrafrånvaro.

Jag förstår om folk ser på mig och undrar hur det är leva med att vara jag. De har frågor. Men jag har inget bra svar. Jag vet ingenting annat. Jag har ju bara varit jag.

Hur är det att vara du?

Valfrihet vid kraniofacial vård

De senaste åren har det hänt mycket på området valfrihet inom vården i Sverige. Patienter har fått rätt att välja vårdgivare utanför sitt landsting, till och med utanför Sverige. Detta har ökat inflytandet för patienterna i förhållande vårdgivaren.

Hur påverkar då de här reformerna personer med kraniofaciala missbildningar? Det är lätt att tro att när inflytandet för patienterna generellt sett har ökat så har också inflytandet för den här patientgruppen ökat i motsvarande grad. Tyvärr är så inte fallet då det finns vissa undantag ifrån valfrihetsreformerna.

Kraniofaciala missbildningar leder ofta till kontakter med specialistläkare som har ansvar för remisser och vårdplaner. Det är här första problemet uppkommer, patienter som behöver specialistsjukvård täcks inte per automatik av reformen utan kan nekas remiss till valfritt landsting. Landstingen undantar högspecialiserad vård ifrån rätten till valfrihet utan att på ett tydligt sätt definiera vilken vård det här är.

Det är alltså enklare att välja läkare vid en förkylning än att välja vårdgivare vid kraniofaciala missbildningar. Ur ett patientperspektiv är det här svårt att förstå. De som är i störst behov av kompetent vård, samt förmodligen också är mest insatta i sina diagnoser, nekas möjlighet att välja. Resultatet är att vårdkvaliteten är beroende av var i landet man är född och detta borde inte få fortgå.

Att leva med en missbildning är att alltid vara någon som andra kan kommentera

I hela mitt liv har jag alltid vetat att ”det är något fel på mig”. Varför? Jo, därför att jag är född med en kraniofacial missbildning och ett skelettsyndrom.

Skelettsyndromet heter Klippel-Feils syndrom och syns tydligast i axlar och armar eftersom jag saknar muskler som är fullt utvecklade där. Syndromet har också bidragit till att ge mig konstanta smärtor i höfter och leder. Därför har jag idag kryckor till mitt förfogande.

Den kraniofaciala missbildningen har gett mig ett stort och ett litet öga – är blind på det mindre – samt en enkelsidig läpp-läk- och gomspalt. Plus ett snett skallben. Ända sedan jag var barn har jag genomgått operationer och tampats med min skräck.

Att leva med det här är ett livslångt arbete. Inte så mycket rent fysiskt, eftersom operationerna blivit glesare ju äldre jag har blivit. Utan mer på grund av att andra människor förstört min tillit och min självkänsla och det känns ibland som om det aldrig kommer att ta slut.

Jag tänker bjuda in dig som läser till min värld: Ta av dig dina egna skor, och kliv i mina och känn hur det är att vara jag för en stund. Efteråt kan jag bara hoppas att du har fått ett annat synsätt på hur du ser på de människor som du kanske skulle bedöma som ”annorlunda” på grund av hur vi ser ut… Continue reading

Kära ansikte…

Kära ansikte…
Du har varit med om så mycket. Jag har överlåtit dig till läkare många gånger. Jag har blivit sövd, lämnat över kontrollen. Du har blivit kvar, ensam. Skruvat på, skuret i, lyft på, utsträckt, runtflyttat.

Du har blivit ändrat på. Jag har vaknat upp efter operationer, varit ambivalent. Jag önskade att du skulle förändras. Samtidigt var jag rädd. Rädd för att se resultatet – rädd för fel, rädd för att jag inte skulle bli nöjd, rädd för att jag inte skulle känna igen dig.

Kära ansikte…
Blir du ‘bättre’ efter operationerna? Vem har rätt att definiera hur du ska se ut? Operationer har inte alltid varit lyckade. Hur blir det då? Är du inte fullvärdig? Är inte jag fullvärdig?

Kära ansikte…
Jag har inte alltid tyckt om dig. Du har varit ett hinder för mig. Jag har sett på dig, skyllt på dig när saker har varit svåra. Vi kommunicerade genom spegeln. Jag grät i spegeln. Du grät i spegeln. Jag klarade inte av att acceptera att du var en del av mig.

Kära ansikte…
Du måste stå ut med mycket. Du blir glott på. Du blir pekat på. Du blir kommenterat. Du är inte som alla andra. Du väcker uppmärksamhet. Andra ansikten reagerar på dig. Vissa ögon bara stirrar. Vissa ögon viker undan blicken när de möter dina. Vissa ögon ser på dig i smyg. Vissa munnar är vidöppna av förundran. Vissa ansikten är osäkra, vissa är nyfikna, andra medlidande. Det enda du önskar är att andra ansikten ska se på dig som ett helt vanligt ansikte. Du vill inte vara den som skiljer sig från mängden.

Kära ansikte…
Vi har gått igenom mycket tillsammans. Vi möter världen tillsammans – hela tiden. Och hur det än går: du är mitt ansikte och jag tycker om dig!